Пусть говорят - Как за каменной стеной (болезнь Бас, обливание ледяной водой)

* Если вы хотите удалить видео или оно мешает вам заработать деньги ступайте - на ютюб.ком
* Если вам не хотите видеть рекламу - установите браузер FireFox и дополнение AdBlock
Дата первого выхода в эфир: 6 ноября 2014 года

Пусть говорят - Как за каменной стеной (болезнь Бас, обливание ледяной водой)



Ведущий программы: Андрей Малахов.
Телеканал: Первый Канал.
Доступность и продолжительность видео: 52 минуты онлайн.
Возможность интерактива: комментарии, обсуждение, отзывы об эфире, ленточный форум, комментарии с помощью авторизации ВКонтакте, Фейсбук без регистрации на сайте ПГ.

Название на латинице: Pust govoryat - Kak za kamennoy stenoy, BAS Ice Bucket Challenge

Герои передачи приехали из: Вологды и Новосибирска.

Краткое содержание темы передачи:
В 2009 году у Марины и Антона Графовых из Вологды родился третий ребенок, мальчик и Марина очень уверена, что с Антоном их семья как за каменной стеной.
Оставаясь в здравом уме Антон оказался заложником собственного тела, сегодня в нашей студии его жена, вступившая в неравный бой со страшной болезнью БАС, можно ли победить тяжелое заболевание любимого мужа, чтобы вновь почувствовать себя как за каменной стеной.
Вся страна весь сентябрь и октябрь обливали себя холодной водой, выливали на себя ведра, но никто не видел и никто не сталкивался с проблемой людей больных болезнью БАС. Болезнь начинается внезапно. Началось с пальцев рук.
ALS Ice Bucket Challenge.

Новосибирск, 46-летний музыкант Алексей Костюшкин собирал стадионы поклонников в родном доме, но уже два дома как он прикован к постели.

Русская супруга голландского футболиста экс-защитника Зенита Фернандо Риксен рассказывает о трагедии, которая произошла в их семье.

В Америке появился препарат НП-001 который работает лучше чем Релузол, он может более существенно замедлять заболевание.
Болезнь Бас является наследственной, генетическая. Передается от родителя к детям.

Я надеюсь на благородство зрителей нашей программы, которые готовы откликнуться и не обливаться холодной водой, а позвонить по телефону 8 4956177628 написать нам письмо 1tv.pustgovoryat@gmail.com и поделиться той помощью, которую они готовы отдать нашим героям и тем, кому это сегодня нужно!

В передаче принимали участие родные и близких людей больных болезнью БАС:

Марина Графова - жена, которая ухаживает за угасающем мужем больным БАС, у которого руки и ноги обездвижены. Говорит что те кто обливался холодной водой, никаких денег она не получала за счет этой акции;
Алексей Старченко - член Общественного совета по защите прав пациентов Росздравнадзора;
Николай Сахаров - актер, говорит что у его друга работника телевидения родился ребенок даун без заднего прохода;
Арина Шарапова - телеведущая, которой страшно смотреть правде в глаза;
Глеб Левицкий - врач-невролог, директор благотворительного фонда помощи больным БАС, говорит, что в России около 5 тыс больных болезнью Бас;
Яна Чурикова - телеведущая, продюсер;
Юлия Арсеньева - сотрудник благотворительного фонда, г.Вологда, ее мама умерла от Баса 4 года назад;
Елена Митрохова - родная тётя Антона Графова, который болеет болезнью Бас, акция обливания холодной водой которую провели по планете;
Алексей Графов - младший брат больного Басом Антона Графова, искал своего брата всю жизнь;
Светлана Костюшкина - жена больного басом певца Алексея Костюшкина;
Лариса Гарковая - ее молодая дочь ухаживает за больным басом 46-летним мужем музыкантом Костюшкиным, говорит что мэр Новосибирска очень помог её дочери;
Сергей Марков - член Общественной палаты РФ, говорит что все депутаты воры и негодяю, которые воруют деньги больных;
Римма Костюшкина - мать смертельно больного болезнью бас Алексея Костюшкина;
Эмма Салимова - дизайнер, подарила айпад дочерям больного басом человека;
Наталья Бондарчук - заслуженная артистка РФ;
Вероника Риксен - жена футболиста больного Бас Фернандо Риксена, говорит, что познакомилась с ним в ночном клубе где работала и куда приходили отдыхать футболисты Зенита;
Ирина Павлова - тёща футболисты Фернандо Риксен;
Анна Городжая - телеведущая;

Как сейчас живут герои, как сложились их отношения после эфира, информация по мере поступления новых новостей будет обновлятся.
Что стало с героями (девушкой, парнем, женщиной, мужчиной) после передачи, как их дела сегодня? Мы будем добавлять последние новости о том, что с ними случилось на этой странице.


Смотреть фото из передачи Пусть говорят про болезнь Бас и эстафета по обливанию ледяной водой от 6-11-2014:

Марина Графова - жена, которая ухаживает за угасающем мужем больным БАСМарина Графова - жена, которая ухаживает за угасающем мужем больным БАСмужчина, который через пару лет заболеет смертельной болезнью БАСмужчина, который через пару лет заболеет смертельной болезнью БАСвот он уже больной БАсомвот он уже больной БАсомАлексей Старченко - член Общественного совета по защите прав пациентов РосздравнадзораАлексей Старченко - член Общественного совета по защите прав пациентов Росздравнадзорасемья мужчины больным Бассемья мужчины больным Басэстафета по обливанию ледяной водойэстафета по обливанию ледяной водойбольной Басбольной Баспевец Алексей Костюшкин еще здоровойпевец Алексей Костюшкин еще здоровойпевец Алексей Костюшкин болеет болезнью Баспевец Алексей Костюшкин болеет болезнью Басжена Алексея Костюшкинажена Алексея Костюшкинаголандский футболист Фернандо Риксен заболел Басголандский футболист Фернандо Риксен заболел БасВероника Риксен - жена футболиста больного Бас Фернандо РиксенаВероника Риксен - жена футболиста больного Бас Фернандо Риксена

Внимание! Если у вас не получается посмотреть этот выпуск Пусть говорят - Как за каменной стеной (болезнь Бас, обливание ледяной водой) в онлайне на нашем сайте, попробуйте запустить Internet Explorer и следовать указаниям браузера для установки необходимого кодека для просмотра.
Весь контент взят из открытых источников в интернете (поиском на youtube.com) и предоставлен на данном сайте исключительно для индивидуального ознакомления, приобретайте полные версии программ (HD, DVD) у официальных распространителей.
Права на передачу "Пусть Говорят" принадлежат Первому каналу 1tv.ru.




Постоянный url этого выпуска: http://www.pustgovorat2017.ru/index.php?newsid=9089 16 357
Вы смотрели передачу: Пусть говорят - Как за каменной стеной (болезнь Бас, обливание ледяной водой) Онлайн
Мнения телезрителей (это важно для героев передачи):
 
 
Написать комментарий используя Фейсбук:
и обсуждение и отзывы, используя сайт передачи "Пусть говорят"
Имя:*
E-Mail:
Комментарий:
    • #32: ВАСИЛЯ e-mail скрыт для вашего региона
    • 8 декабря 2016
    Здравствуйте!!! Я как и многие другие зашел на этот форум,узнать как победить эту болезнь.Моему брату его зовут Ильгиз, 61 год две недели назад поставили диагноз БАС.Раньше я некогда не слышала о такой болезни, вот пришла беда, что делать, как лечить? Ну неужели в наш космический, электронный век нет возможности лечить таких больных.Где взять денег, лечить на скромную зарплату или идти воровать, просить знакомых , незнакомых людей о помощи. Бедные сами по себе, а богатым не до нас. Все подорожало в два три раза , а зарплата та же!Где справедливость!!!! Для чего нам депутаты , которых каждый раз судят за краденые миллиарды, и отпускают за недостаточностью.... Наш дорогой президент Путин В.В.Вам не стыдно.
    • Не нравится
    • +1
    • Нравится
    • #31: Евгений e-mail скрыт для вашего региона
    • 19 сентября 2015
    Здравствуйте!!! Я как и многие другие зашел на этот форум, чтобы узнать,каким образом можно победить эту болезнь,а ответ всего один: лишь общими усилиями мы сможем хотя бы не победить,но отталкнуть её лет на 10 и более! По информационным источникам в европейских странах средняя продолжительность жизни с диагнозом БАС составляет 10 лет,и поддержка от Государства достойна уважения к своим гражданам. Мне как гражданину РФ обидно,что нашему Государству до больных БАС нет дела,они их словно не замечают!!!Ранее, как и многие другие я не слышал об этом заболевании,я бы может и до сих пор не услышал о нем,но к сожалению беда пришла в наш дом,у меня заболел отец...?Целый год ему не ставили никакого диагноза,всё назначали какие то уколы и капельницы.После этого врачи решили отправить его в спец.клинику,где и был поставлен этот страшный диагноз.Больше всего меня поразило то,что при озвучивании этого диагноза не работает ни один психолог?Даже представить тяжело,как трудно слышать все это,когда у тебя такие надежды на помощь!!!Я никогда не забуду,когда мне раздался звонок от мамы и я слышал этот плач и слова,что все кончено.При изучении этого диагноза все мои надежды таяли на глазах,и я начал понимать,как это страшно.....(диагноз я узнал неделю назад).Я начал собирать информацию и стал понимать,что своими силами и средствами нам к глубокому сожалению не справиться.Меня очень сильно потрясло то,что я уже указывал выше,это помощь от нашего Государства!?Они решили не помогать им,ссылаясь на то,что эта болезнь не включена в список как особо опасная.Лишь получив 1 группу инвалидности можно получать какие никакие лекарства,на этом всё заканчивается и больные с их близкими остаются на едине с болезнью.И как говорится,проблема в нашем государстве не в том,что мы не можем накормить бедных,а проблема в том,что богатые не могут нажраться!!!И это полностью относится их отношение к больным.Как гордо слушать,что Россия это наше достояние,а где,в чьи карманы падает это достояние,и не ужели не могут выделить эти крохи, хотя бы для того,чтобы достойно встретить эту болезнь и жить не 2 года,а все 10.Ведь таких людей раз,два и..... Как же им не стыдно иметь официальную зар.плату в 500 тыс.рублей и при этом не поддерживать БАС?!Мой отец отдал более 35 лет атомной промышленности,а когда он заболел,он стал никому не нужный,словно отработанный материал,хотя за спиной имеет награды,грамоты -Почетный Донор России,Ветеран Труда!!!А сколько таких как он? И после этого я должен думать о каком то ПАТРИОТИЗМЕ?Ведь взаимность должна сопровождаться взаимностью!!!Не могу представить то,что мне придеться отдать своего сына на защиту нашей Родины,всех тех,кто не дает возможности для существования людей басовцев!!!Мне становиться пративно,мерзко и не приятно это наблюдать.Раньше я гордился,что родился в этом государстве,но сейчас медленно но верно от этого отказываюсь.Этому заболеванию более 100 лет,и медицина далеко шагнула вперед,но смотря на наше отношение к больным,они пятятся назад с девизом" ДАЙ МНЕ ДЕНЕГ,ДА ПОБОЛЬШЕ,ПОБОЛЬШЕ,А Я ТЕБЯ МОЖЕТ БЫТЬ ВЫЛЕЧУ"!!!Противно наблюдать за всем этим.Каждый год при обязательной мед.комиссии я слышу эти слова "дай",а если не дашь,то комиссию не пройдешь.А как нам всем известно,рыбы гнеет с головы,т.е. от высших чинов далее вниз!!!Я могу писать и писать,но суть моего письма такова,Люди не будте равнодушными,ведь эта трагедия может коснуться каждого человека,Я призываю Всех,кому не безразлично,отликнитесь,нужно эту проблему выводить на более высший уровень,чтобы наше так называемое Государство в первую очередь не думало,как им поступить с беженцами,внешней политикой,им нужно вталковать,что народ,который все отдает во благо Государства не остался в беде и не был "отфутболен" с их наикрасивейших кабинетов.Давайте сделаем все возможное и невозможное для всех людей,которые больны неизличимыми болезнями,ведь они с нами,они рядом и нуждаются в нашей помощи!!!Я призываю 1 канал,а именно телепередачу "Пусть говорят" поднять этот вопрос на уровень выше.Это крик души,я прошу Всех Вас услышать мои слова и поделиться ими с Вашими знакомыми,с Вашими родственниками,не будьте безразличны,не дайте Бог приблизиться в плотную с этой Страшной Болезнью!!!P.S. к глубокому сожалению этих людей спасти не удалось!!!? Никто не забыт,ничто не забыто.....
    • Не нравится
    • 0
    • Нравится
    • #30: Людмила e-mail скрыт для вашего региона
    • 16 июня 2015
    Здравствуйте Наргиза и Дильбар я Людмила из Украины живу на границе с Польшей тоже синдром бас. Если это Александр Горецкий г. Свебодзице то у него лечилась семья со Львова я с ними общалась результат нулевой. Я тоже хотела к ниму ехать меня отговорили Такую болезнь как у нас качалкой не лечат .
    • Не нравится
    • 0
    • Нравится
    • #29: Людмила e-mail скрыт для вашего региона
    • 16 июня 2015
    Здравствуйте все друзья по несчастью . Если кто знает как от этой болезни избавиться напишите . Спасибо.
    • Не нравится
    • 0
    • Нравится
    • #28: геннадий зайцев e-mail скрыт для вашего региона
    • 9 марта 2015
    Жене поставили после 4-х лет неясностей диагноз БАС.Помогите связаться с Еленой №10.Искренне благодарю.
    • Не нравится
    • 0
    • Нравится
    • #27: Лариса Онищук e-mail скрыт для вашего региона
    • 26 ноября 2014
    Мой муж майор полиции заболел в 2009 году. За эти 5 лет я (жена) обошла с Андреем все возможные инстанции, но нигде мы не получили поддержки. Диагнозы везде разнятся, сначала был хобл, затем астма, энцефаломиелорадикулопатия, миастения, хвдп, полинейропатия и сейчас синдром БАС. Мы живем в Екатеринбурге. Сейчас Андрей находится дома на аппарате ИВЛ, кормлю я его через гастростому. У нас двое детей, одной 18 лет и второй-4 годика, я 2 года сижу без содержания, все сбережения были использованы на диагностику мужа. Смотрела ваши передачи про БАС, благодарна вам за то, что обратили внимание на такое заболевание, возможно что-то и сдвинется с мертвой точки. Недавно Малышева в передаче здоровье тоже говорила про данное заболевание, а также сообщила, что синдром БАС лечится, я бы более, чем хотела помочь моему Андрею. Все профессора Екатеринбурга утверждают, что в нашей области единственный больной в таком состоянии, находящийся дома, пожимают парню руку и говорят, что он настоящий
    майор, но никто не хочет нас даже попробовать диагностировать и полечить. Прошу вашей помощи.

    С уважением,Лариса
    89045448238
    Г.Екатеринбург, ул.Пехотинцев,19-89
    • Не нравится
    • -1
    • Нравится
    • #26: naira e-mail скрыт для вашего региона
    • 24 ноября 2014
    Posmotrela vypusk "kak za kamennoi stenoi", i hotya ya sama seichas bezdomnaya, no zhivu v Amerike, i ochen hochu pomoch etoj neobyknovenno muzhestvennoj, prekrasnoj zhenzhine.Pozhaluista, pomogi te mne ei pomoch. Ya by hotela po mere sil i vizmozhnostei, vysylat' ei den'gi. I k tomu zhe, ya dumayu ya mogu zdes' ei tozhe sobrat' kakuyu to summu tak kak znayu mnogo horoshih lyudej.
    Zaranee spasibo
    S uvazheniem
    Naira Pliner
    • Не нравится
    • 0
    • Нравится
    • #25: Nadja Zeiser e-mail скрыт для вашего региона
    • 24 ноября 2014
    Здравствуйте меня зовут Надежда. 6 ноября я смотрела передачу ,,пусть говорят,, и очень хочу помочь семье Графовых. У меня есть возможность выслать из Германии детские вещи, игрушки, и сладости. Но мне нужен адрес где проживает семья Графовых. Если у вас есть такая возможность,пожалуйста вышлите мне на мой электронный адрес. Мне бы очень хотелось доставить радость этим замечательным детям.
    Большое спасибо! Надя
    • Не нравится
    • 0
    • Нравится
    • #24: валентин e-mail скрыт для вашего региона
    • 21 ноября 2014
    Добрый день Андрей,посмотрев вашу передачу о болезни БАС, ПРИШЛИ К ВЫВОДУ,ЧТО У ЖЕНЫ ВСЕ СИМПТОМЫ НАЧАЛА БОЛЕЗНИ,И ОТЕЦ ЕЕ 15 ЛЕТ НАЗАД УМЕР ОТ ПАРАЛИЗАЦИИ, И НИ КТО ТОГДА НЕ МОГ ПОСТАВИТЬ ДИАГНОЗ! ЕДИНСТВЕННАЯ ПРОСЬБА,ПОДСКАЖИТЕ К КОМУ ИЗ ВРАЧЕЙ ОБРАТИТЬСЯ,ТАК-КАК МНОГИЕ ВРАЧИ ЖЕНЕ НЕ ХОТЯТ ПРИЗНАВАТЬ ТАКУЮ БОЛЕЗНЬ,А ХОЧЕТСЯ ВОВРЕМЯ ОБСЛЕДОВАТЬСЯ!ЖЕНЕ 46 ЛЕТ,МЫ В УЖАСЕ
    • Не нравится
    • 0
    • Нравится
    • #23: Наргиза Убаева e-mail скрыт для вашего региона
    • 21 ноября 2014
    Здравствуйте,Андрей.
    Спасибо за ващу передачу восторгаемся с мамой вами и тем что вы делаете.
    Недавно посмотрели вашу передачу про больных БАС и плакали смотря на то что видели.
    Дело в том что у моей сестры недавно начались проблемы серьезные со здоровьем..началось все просто с того что роявилась слабость в руке..она не могла дердать предметы ... Стали обследовать...ни кто не мог понять что с ней...прошли все обследования какие только можно... Потом попали на обследование к профессору неврологу из Москвы,он приезжал в Ташкент. И он ее мужу сказала что это БАС. Стали писать и звонить куда только можно...после просмотра вашей программы,поняли чтотскорей нужно что то делать ...тем более что у нее появилачь слабость в руке второй и речь стала хуже и плохо ходит. Нашли много сайтов народной медицины. Писали в Израиль и штаты...
    Нашли сайт в Польшн...позвонили и говорили с врачом,еоторый утверждает что не только остановил процесс БАС но и полностью излечивал от этого заболевания....вериться с трудом...т.к знаем что это заболевание открыли в соединённых штатах и там на это иследование потрачено много денег...
    Очень просим вас еще раз провести такую программу если есть возможность узнать об этом сайте Польском..т.к мы знаем и видели как часто вы разоблачали разных шарлотанов....Очень просим Вас помочь нам...у нас вообще нет даже ни каких сборов на иследование этого заболевания...мы узнали о препарате Релутек...его стоимость 500$ и это всего олна упаковка...таких средств у нас нет....если ехать в Израиль или штаты уйдут все деньги..нам придется продать квартиру...
    Мы знаем и понимаем что к вам обращаются очень многие и наверное с проблемвми серьезней...но очень просим вас хотя бы о лечении в Польше...куда нам лучше обращаться и к кому..кто может зотя бы на этом этапе ей помочь...у нее двое деток ..ей всего 40....мы безумно ее любим..и хотим чтоб все было у нее хорошо....
    Если честно мы не хотим верить что это БАС потому что слышали что он в основном у мужчин....мы верим и надеемся что это не БАС.
    Еще раз спасибо Вам. Берегите себя.
    С неткрпением будем ждать вашего ответа.
    С Уважением к Вам я Наргиза и моя мама Дильбар.
    • Не нравится
    • 0
    • Нравится
    • #22: Аксенова Елена e-mail скрыт для вашего региона
    • 16 ноября 2014
    Здравствуйте, Андрей! Посмотрев эфир вашей программы от 06.11.14 "Как за каменной стеной", я решила поделиться своей историей. Двоение в глазах, слабость в конечностях, 17 лет стажа болезни "рассеянный склероз", нежелание больше жить.... - теперь это в прошлом, благодаря моему мужу и лечащему врачу. Я хотела поделиться советом и радостью, как здорово жить "как за каменной стеной".
    С уважением, Аксенова Елена
    89168808617
    • Не нравится
    • 0
    • Нравится
    • #21: Татьяна Осипова e-mail скрыт для вашего региона
    • 7 ноября 2014
    здравствуйте, уважаемая редакция! Я бы очень хотела связаться с Мариной Графовой из Вологды, у которой муж болен. Я хочу её поддержать. Если сможете, соедините нас, пожалуйста. Дайте ей мой адрес. Если она захочет, пусть напишет мне.
    • Не нравится
    • 0
    • Нравится
    • #20: галина e-mail скрыт для вашего региона
    • 7 ноября 2014
    Здравствуйте! У меня есть интереснейшая информация, я и раньше порывалась написать, но сделать это я решилась после передачи в которой говорилось о заболевании БАС. С уважением, Галина.
    • Не нравится
    • 0
    • Нравится
    • #19: Светлана e-mail скрыт для вашего региона
    • 7 ноября 2014
    БАС
    Мы с такой надеждой ждали выхода передачи о Боковом амиотрофическом склерозе, надеялись что информация будет более обширная, не только на примере этих семей, поподробнее будет рассказано с какими трудностями приходится встречаться, и как безнадежно больных людей заставляют каждый год подтверждать свою инвалидность, о не компетенции врачей при постановке диагноза и ведении больного. Из этой передачи многие не поняли вообще что за болезнь. А так хотелось, чтобы понимали, как невыносимо тяжело бояться смерти близкого и не знать что и как делать! А уж про состояние больных которые находятся в такой депрессии.... Ни слова не сказано про огромную безвозмездную помощь таким больным волонтерами Марфо-Мариинской обители, при которой создан медцентр для Басовцев. Огромная просьба, сделайте пожалуйста продолжение этой передачи с целью собрать деньги на аппараты НВЛ, без которых жизнь вообще не возможна. Непонятна позиция господина Левицкого специализирующегося на этом заболевании - что мы от него услышали - что аппарат полмиллиона стоит, это и без него знаем, он не заинтересован в безвозмездной помощи - у него все платно, а чем платить больной женщине, которую оставил муж и за ней ухаживают малолетние дети? неужели нельзя было поинтересоваться кому очень нужна помощь в приобретении аппарата НВЛ в первую очередь и указать конкретные реквизиты куда перечислить деньги.
    • Не нравится
    • 0
    • Нравится
    • #18: Шешина Наталья e-mail скрыт для вашего региона
    • 7 ноября 2014
    Здравствуйте, пришлите пожалуйста на электронку реквизиты по которым можно перечислить деньги Антону Графову(который болеет БАС)
    • Не нравится
    • 0
    • Нравится
    • #17: Сергей e-mail скрыт для вашего региона
    • 7 ноября 2014
    болезнь бас
    здраствуйте. пишет вам человек который не ходит. вчера я смотрел передачу про бас. и мне стало очень жалко людей. у меня вв 2009г. была травма головы. какое только лекарство мне не выписывали, всеми уважающие врачи, все без толку. пока я не наткнулся на тестостерон. пропил и дело пошло на улучшение. так вот по всем показателям, организм, у этих людей не вырабатывает ТЕСТОСТЕРОН. Тестостерон- это мужской Бог.
    если что мой адрес.
    краснодарский край
    староминский р-н
    ст. новоясенская
    ул. садовая-5
    мельников сергей
    • Не нравится
    • 0
    • Нравится
    • #16: Наталья e-mail скрыт для вашего региона
    • 6 ноября 2014
    Здравствуйте! Пожалуйста, предоставьте мне реквизиты Марины Графовой. Спасибо.
    • Не нравится
    • 0
    • Нравится
    • #15: Герат Тынчеров - TOPSALE.UZ e-mail скрыт для вашего региона
    • 6 ноября 2014
    Андрей, доброго времени суток.
    Мельком застал передачу о Антоне Графове и других людях страдающих БАС.
    Хочу попросить Вас , если , это уместно связаться с профессором Огуловым - Мед центр "Предтеча" г. Москва.
    Предполагаю, что там найдут нестандартный подход и облегчат состояние больных.
    Буду рад, если что-то получится.

    С уважением и наилучшими пожеланиями,

    Герат Тынчеров

    Генеральный менеджер TOPSALE.UZ
    ООО "Max Leaders Group"
    ******************************
    Узбекистан, 100000,
    г.Ташкент, Навои 7,
    Тел. +998903189588
    Факс 998 71 241 91 08
    www.topsale.uz
    • Не нравится
    • 0
    • Нравится
    • #14: Елена e-mail скрыт для вашего региона
    • 6 ноября 2014
    Здравствуйте! Сообщите пожалуйста реквизиты для перечисления помощи больным БАС. (тема передачи от 06.11.2014) Спасибо!
    • Не нравится
    • 0
    • Нравится
    • #13: Елена e-mail скрыт для вашего региона
    • 6 ноября 2014
    Здравствуйте! Сообщите пожалуйста реквизиты для перечисления помощи больным БАС. (тема передачи от 06.11.2014) Спасибо!
    • Не нравится
    • 0
    • Нравится
    • #12: Геннадий Шарымов e-mail скрыт для вашего региона
    • 6 ноября 2014
    Здравствуйте редакция программы "С Андреем Малаховым". Сел писать письмо сразу же после просмотра передачи от 6 ноября 2014 года по теме БАС. Потрясен состоянием инвалидов дошедших /доведенных/ до такого состояния, хотя и ранее приходилось слышать о необратимости подобных заболеваний. Одно дело знать и другое - видеть. Состояниям близким к ним, к примеру - при невритах лица /тройничного нерва и т.д и т.д./. Подобная ситуация была и у меня лет тридцать назад. И я не только хочу, но и в состоянии помочь. Вопрос- Как? Проблема обширна и действительно касается миллионов.
    Следующие пояснения просто необходимы.
    Я дважды проходил курс лечения в стационаре. Официальная медицина здесь бессильна. Результат нулевой. Чтобы вы были немного в курсе; воспаление тройничного нерва протекает с изменением костномышечной системы /перекашивает нижнюю часть лица/ и с болевым синдромом. Боли спонтанные и тяжелейшие ибо захватывают центральную нервную систему. При приступах, в более ранние времена, застигнутые приступом больные - поканчивали с собой. У меня боли начинались в два часа ночи и если сразу после пробуждения не принимал таблетку болеутоляющего - ночь проходила с кошмарными болями. Спустя несколько лет я случайно, а может быть неслучайно, нашел средство - обострение снял в течении трех дней.
    Но мой случай особый, все таки я профессионал, фармаколог /специалист по лекарствам/. Причем этому предшествовал целый ряд обстоятельств. Высшее образование я получил в очень хорошем институте, в спецгруппе. Куда, в качестве эксперимента, собрали только медалистов. До поступления в институт, я около года работал на заводе, на тяжелой работе в три смены, закончил фармацевтическое училище, затем армия. Учился больше не ради диплома, а ради знаний. Поэтому получил капитальные знания по дисциплинам связанным с медициной. Поскольку подобные заболевания хронически, и связаны с сезонными обострениями - пришлось лично заниматься профилактикой, причинами заболевания и т.д.
    И ещё важное. До перестройки я работал руководителем в аптечной системе где значительную часть занимала административная работа. И только последние двадцать лет работал непосредственно с пациентами, посетителями аптек. И только после десятка лет общения с больными возникло понимание и осознанность действий. Когда в очереди стоит до десятка человек с самыми разными проблемами на решение которых отводятся считанные секунды - реакция и восприятие обостряются. И сейчас когда многотысячный пациент с определенным заболеванием только появляется перед тобой - уже ясны его проблемы. Повторяюсь, следует учесть что пациенты практически всегда с разными заболеваниями. Примечание. Подавляющее число фармацевтических работников облуживающих пациентов и других посетителей имеют средне специальное образование.
    То что было снято и показано операторами произвело на меня тягостное впечатление. Больше не из за внешнего вида больных, а связанными с причинами заболевания, поведением самого человека до заболевания, оказания ему помощи пусть любящими его близкими людьми. Так получилось, что я знаю условия труда и быта подаляющего числа населения в разных регионах страны. И здесь корень проблем.
    Я специально не касался чисто профессиональных вопросов. Поскольку считаю, что тиражирование каких либо советов по этому поводу и тем более методов лечения заглазно недопустимо. Неважно что это;лечебный справочник, рецепт лечения в журнале, телерадио передача и т.д..
    Возвращаюсь к тому с чего начал. Помочь таким людям можно, особенно в начальной стадии заболевания. И достаточно просто. Вопрос- Как? Если у Вас есть желание продолжить обсуждение - пишите. На всякий случай адрес почты: Pustynnik47@mail.ru Надеюсь у меня будет возможность общения по "скайпу".
    --
    Геннадий Шарымов
    • Не нравится
    • 0
    • Нравится
    • #11: Юлия e-mail скрыт для вашего региона
    • 6 ноября 2014
    куда перечислить средства больному БАС
    Здравствуйте! Сообщите пожалуйста реквизиты для перечисления помощи больным БАС. (тема передачи от 06.11.2014) Спасибо!
    • Не нравится
    • 0
    • Нравится
    • #10: Елена e-mail скрыт для вашего региона
    • 6 ноября 2014
    Андрей, к программе 6.11.2014 В Санкт-Петербурге есть женщина, которая творит чудеса, исцеляет людей безнадёжно больных, Может пальцами опухоли вынимать. Говорит, думаю, что сможет парня спасти. Говорила пациентке, что смогла бы спасти Жанну Фриске. Если потребуется, найдём её адрес и телефон. Она работает и в Питере и в Москве с высокими чиновниками.
    • Не нравится
    • 0
    • Нравится
    • #9: Ирина В e-mail скрыт для вашего региона
    • 6 ноября 2014
    Отзыв на выпуск передачи о больных БАС
    Андрей, доброго вам здоровья!!!
    Большое вам признание за огромный вклад, который вы делаете ежедневно, ежеминутно.
    Хотела бы сказать вот что, моей маме несколько лет назад поставили тоже такой диагноз- БАС. Итог - не более 6 мес жизни. Это был ориентировочно 2007 год.
    Все те моменты, о которых было рассказано, я все это прожила и знаю не понаслышке.
    Сейчас 2014 и хочу вам сказать....мама на своих ногах. ОНА ЖИВЕТ!!!!
    Нас взяла под свое наблюдение замечательный доктор, которая после начатого ею лечения исключила данный диагноз -БАС.
    Мамин сейчас не менее серьезный и прогнозов на то, что она когда-нибудь будет ходить -никто не давал.
    Хотелось бы настроить людей и родных, у которых такие заболевания - НЕ ОТЧАИВАТЬСЯ!!!! Это самое главное!
    Сила воли, Огромное желание Жизни и ВЕРА!!! Это помогает преодолевать трудности, огромные трудности.

    С огромным уважением, Ирина.
    • Не нравится
    • 0
    • Нравится
    • #8: Надежда e-mail скрыт для вашего региона
    • 6 ноября 2014
    Здравствуйте! Сейчас смотрю вашу передачу с темой эфира "Как за каменной стеной". У меня похожая тема " Каменная болезнь, но не каменное сердце". Разница между героем вашей передачи и моей болью лишь в том, что у вашего героя есть жена, а мой знакомый в одиночестве борется со своим беспомощным состоянием. Мужчине 43 года, лежит неподвижным уже несколько лет. Его брат погиб в автокатастрофе, отец умер раньше брата. Год тому назад умерла мама, теперь он остался наедине со своей бедой. Некоторое время за ним ухаживала его соседка за 15 000 рублей в месяц, накопления закончились и сиделки теперь нет. Как можно умудрится пенсию по инвалидности в 10 т.р. распределить на оплату жилья, еду и оплату ухода?! Образованный, эрудированный, в полном рассудке красивый парень и вот такая участь ему досталась. Помогите привлечь волонтеров.
    • Не нравится
    • 0
    • Нравится
    • #7: Черных Виктор Иванович e-mail скрыт для вашего региона
    • 6 ноября 2014
    О лечении БАС
    Андрей, я обратился к пользователям чата НПП ЭЛИС npp-elis.ru/, deta-med. info "Дорогие друзья! Только что по Первому каналу Андрей Малахов (ведущий от бога) в своей знаменитой программе "Пусть говорят", показал трагедии людей с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). В аппаратах DETA - RITM есть частоты для лечения этого ужасного заболевания. Может быть кто то из Вас имеет опыт лечения этого заболевания, сообщите Андрею Малахову."
    • Не нравится
    • 0
    • Нравится
    • #6: Алла владимировна e-mail скрыт для вашего региона
    • 6 ноября 2014
    бас
    я волонтер из республики карелия дзюбанюк алла владимировна.пришлите мне пожалуйста реквезиты для помощи семьям у которых болеют мужья страшной болезнью БАС.я постараюсь помочь.поможем всем миром!если можно то еще их фото и информацию о их болезни.
    • Не нравится
    • 0
    • Нравится
    • #5: Балашова Любовь e-mail скрыт для вашего региона
    • 6 ноября 2014
    Добрый вечер!
    Хотели бы перечислить деньги семье Антона графова. На счет благотворительного фонда перечислять не хотим. Помогите , пожалуйста, найти банковские реквизиты его жены. Заранее спасибо!
    С уважением, Заместитель главного бухгалтера
    ООО "Инжстрой"
    Балашова Любовь Владимировна
    +79033637008
    • Не нравится
    • 0
    • Нравится
    • #4: Марина e-mail скрыт для вашего региона
    • 6 ноября 2014
    Помощь Костюшкину Алексею
    Здравствуйте!
    Компания Аскона хотела бы оказать некоторую помощь семье Костюшкиных из Новосибирска!
    Скажите пожалуйста, как можно с ними связаться?
    Пришлите пожалуйста их контакты в Новосибирске.

    Ершова Марина
    89190078600
    • Не нравится
    • 0
    • Нравится
    • #3: Наталья Свиридова e-mail скрыт для вашего региона
    • 6 ноября 2014
    болезнь басс
    У меня складывается такое впечатление, что всё,что вы показываете, это игра актёров. Я, после вашей сегодняшней передачи, пытаюсь до вас дозвониться. Мне дают одну минуту на суть вопроса. Я даже не успеваю поздороваться. У меня муж страдал болезнью БАСС. Я была одна с ним и никто не помогал. Врачи говорили, что никто не знает, откуда эта болезнь и как она лечится. Зачем вы поднимаете эту тему? Для рекламы своей передачи? Ведь никто не поможет!!! Может, кто и обратит внимание на эту несчастную семью. А сколько таких семей? Вы знаете? Я одна боролась. Лекарства, которые продлевают жизнь, СТОЯТ БЕЗУМНЫХ ДЕНЕГ! Да, мне помогала моя семья. А муж говорил, мол, зачем продлевать этими лекарствами мои страдания. И, наш друг, интернет, поиог моему мужу справиться... Он взял, да и повесился...
    • Не нравится
    • 0
    • Нравится
    • #2: Кристина Мишенёва e-mail скрыт для вашего региона
    • 6 ноября 2014
    болезнь БАС

    Добрый вечер.Меня зовут Кристина Мишенёва.Решила написать вам после просмотра вашей программы о больных БАСом.Этим письмом хочу поддержать родственников и близких заболевших этой болезнью,а так же рассказать о силе воли ,о желании бороться моего дедушки-Катайкова Александра Степановича и безграничной любви и стойкости моей бабушки-Катайковой Валентине Александровне.
    Расскажу свою историю.
    Дедушка заболел за год до моего рождения.Все начиналось постепенно и неожиданно,с языка.Он стал плохо говорить.Через некоторое время состояние ухудшилось.Обратились в областную больницу.Там и поставили этот ужасный диагноз.Врач сказал на прямую,что люди с такой болезнью долго не живут.Максимум пару лет.Потом родилась я.Мы с родителями вначале жили все вместе-с бабушкой и дедушкой.Я очень хорошо помню свое детство.Самые первые воспоминания о дедушке -это то что он болел для меня чем то не понятным.Он не очень хорошо говорил.Но мы все понимали.Помню,что не очень хорошо ходил.Каждое лето бабушка и дедушка жили на даче.У нас был не большой домик с участком.Там они проводили все летнии дни.Занимались огородом.Делали заготовки на зиму и т.д. Потом ,через некоторое время,дедушка стал плохо ходить.Ему нужна была опора.Далее потребовалась инвалидная коляска.Но не смотря на это они так же ,как и раньше ,летом уезжали на дачу.Мой папа сделал удобный заезд на крыльцо,еще несколько приспособлений.Что позволяло дедушке самостоятельно передвигаться.
    Состояние дедушки медленно ,год за годом ухудшалось.Болезнь двигалась сверху вниз.Чувствовалось ослабление рук,ног.
    Для нас заболевание наблюдалось только внешне,дедушка НИКОГДА не говорил что у него что-то болит .Он НИКОГДА не жаловался.Ни КОГДА не обсуждал болезнь с нами. Мы НИКОГДА не видели его в растерянности.
    Восприятие болезни самим дедушкой отразилось и на нашем восприятии.
    С того дня,как дедушка заболел,на данный момент,прошло 25 лет.
    Конечно,возраст дает о себе знать,но в целом ни чего не изменилась.Конечно,ему требуется постороняя помощь,но в целом он все делает сам.
    Он очень много читает.Он с легкостью освоил электронную книгу.Есть сотовый телефон-он всегда с нами на связи.
    Мы часто собираемся,устраиваем застолья.Дедушка очень любит посидеть в компании своей семьи .Поговорить.Повспоминать.Поспорить)))
    Он наотрез отказывается от лекарств.Очень редко обращается к врачу.
    На протяжении всей болезни с ним моя бабушка.И в горе и в радости они всегда вместе.С многим пришлось ей столкнуться.Но она всегда рядом.Не каждый так сможет.Я не помню ни одного момента,чтобы кто- то из них пал духом.
    Сильный характер дедушки и поддержка окружающих не дают оправдаться словам доктора.
    Да,конечно,есть ряд проблем.Но мы все вместе.У нас получиться.
    Эта история-пример. Который заставляет иначе смотреть на жизнь.
    Может для кого-то это будет толчком в борьбе с болезнью- кто -то начнет верить в себя...
    Все это очень тяжело.Но вера в себя и этот внутренний стержень ,который есть в каждом человеке,поможет справиться с любым обстоятельством.


    --
    Кристина Мишенёва
    • Не нравится
    • 0
    • Нравится
    • #1: Эльмира e-mail скрыт для вашего региона
    • 6 ноября 2014
    Здравствуйте, уважаемые Андрей Малахов и вся группа передачи "Пусть говорят. Пишу под впечатлением от только что прошедшей передаче, рассказывающей о судьбе людей с болезнью БАС. Удивляюсь, почему ни у кого не возникла мысль, лежащая на поверхности на мой взгляд, о назначении людям, женам ли мужьям, заработной платы, допустим по договору с органами соцзащиты, ведь они ухаживая, трудятся 24 часа в сутки, без выходных и праздничных, без отпусков и т.д.. Вот та женщина, к сожалению не запомнила ее имени, которая находится в отпуске по уходу за ребенком до 3 лет, все мы прекрасно знаем, что в нашем государстве из трех лет пособие выплачивают только в течении 1, 5 лет, а рстальное время выживай как хочешь. Благотворительность, конечно, это очень хорошо, потому оборудование для лежачих больных можно приобрести только за большие деньги, но текущие расходы, вот на это пригодилась бы зарплата ухаживающего. Плюс отчисления страховые, это будущая пенсия. Жаль, что ни у кого из присутствующих не возникла такая мысль. И вообще надо больше привлекать государство к таким проблемам, в конце концов для кого мы отчисляем свой НДФЛ, только чтобы чиновники и депутаты свои 400 тыс.рублей получали. С уважением, Эльмира Мустафаева.
    • Не нравится
    • 0
    • Нравится
Если вы хотите связаться с автором комментария отправьте к нам запрос