диагностировали СМА 1

Письмо от:  
Здравствуйте!
ПОМОГИТЕ ОТДАТЬ РЕБЕНКА В ПРИЕМНУЮ СЕМЬЮ В ИЗРАИЛЬ
или любую из стран:
Австрия, Бельгия, Хорватия, Кипр, Чехия, Дания, Финляндия, Франция, Германия, Греция, Исландия, Италия,
Нидерланды, Норвегия, Польша, Португалия, Катар, Румыния, Шотландия, Словакия, Словения,
Испания, Швеция, Швейцария
В любой из этих стран мой ребенок, которому всего 5 месяцев, БУДЕТ ЖИТЬ И КАЧЕСТВЕННО ЖИТЬ!!!!
в нашей стране он ОБРЕЧЕН на СМЕРТЬ до 2 лет.
В любой из стран, родители, у которых диагностировали СМА 1 типа просто приходят в больницу и им в раннем возрасте ставят уколы. 
6 штук в первый год жизни по схеме: 2 недели-2 недели-2 недели -1 месяц - 4 месяца
и пожизненно 3 раза в год в последующие годы
И Ребенок растет и развивается дальше.
На сегодня моему ребенку 5 мес.
Диагноз поставлен. Спинразы в России нет (июнь-июль 2019 - официальное ожидание регистрации препарата в РФ, но может и нет) 
http://f-sma.ru/433.html
Потом, МОЖЕТ БЫТЬ, его включат в перечень жизненно необходимых. (и это долго)
СПИНРАЗУ ждут годами, а дети с первым типом обреченно не доживают. 
 
Фонды не берутся за финансирование сборов. Стоимость 1 укола- 94 тыс. евро (7 млн.), введение препарата 420 тыс.р. на наши деньги 
Мы, многодетная семья из ЯНАО.
Своими силами (продажа квартиры) мы собрали 3 млн.руб,
ФОНД ЯМИНЕ поддерживаемый Правительством ЯНАО организовал сбор и передал для нас 6 млн.руб.
Добрые люди по всей стране уже собрали более 14 млн.руб.
Хватило на первые 3 укола.
Поставили уколы 13.03., 27.03.
10.04. - дата 3 укола по графику! (мы в Израиле на лечении)
08.05. мы должны оплатить 7,5 млн. на 4 укол.
Этих денег на сегодня нет.
Пожизненно собирать никто не будет!!! 24 млн. в год.
Во всех вышеперечисленных странах мой ребенок БУДЕТ ЖИТЬ!!!!!!!
Я готова его передать!!!! СПАСИТЕ, пожалуйста!!!!!!!!!!!!!!
С уважением папа - Гаджиев Эльмар, тел.89088565357
мама - Гаджиева Юлия, тел. 89195550555

(орфография письма сохранена)

 
 
Оставить сообщение используя соцсеть ВКонтакте
 
Написать комментарий через Facebook
Ваши комментарии помогут быстрее решить проблему, пишите правду, не бойтесь, ваше сообщение будет опубликовано анонимно!



По всем возникающим вопросам пишите нам на почту
32