Диагноз у дочки Спинально мышечная атрофия тип 2, который выражается в мышечной слабости

Письмо от:  
Добрый день, уважаемый Дмитрий!

Я, Козлова Екатерина Юрьевна, являюсь матерью двух малолетних деток (6
лет и 4 года) один из которых особенный ребенок (инвалид). Воспитываю
их одна, т.к папа ушел из семьи когда узнал о диагнозе.Диагноз у дочки
Спинально мышечная атрофия тип 2, который выражается в мышечной
слабости. На умственное или психическое развитие, данное заболевание
не влияет. Мой ребенок умеет самостоятельно ПЛАВАТЬ, сидеть, стоять на
коленях, кушать, заниматься творчеством, перемещается в коляске
активного типа. Очень общительный ребенок, который уже в три года
знала как минимум К.Чуйковского Мойдодыр и Муху-цокотуху, буквы и
цифры. Когда мы отводим братика в сад, она всегда спрашивает : «мама а
когда я пойду в садик, играть в детишками, петь и танцевать?» Мое
сердце разрывается от этого, я отвечаю: «скоро моя хорошая, скоро».
Умственное развитие моего ребенка опережает сверстников. Мы регулярно
занимаемся ЛФК, массажем, плаваем в домашних условиях, что дает свой
положительный результат, дочка умеет самостоятельно ходить в воде и
непродолжительно плавать. Но нам катастрофически не хватает общения
вне стенок дома со сверстниками. Когда приходят подружки с детьми или
друзья сына, дочка пищит от радости, что кто-то разделяет ее круг
одиночества. Но это бывает крайне редко из-за занятости и конечно
этого для нее очень и очень мало.

Живем мы в г.Воскресенске Московской области. В нашем городе есть
недалеко от дома Воскресенский реабилитационный центр Преодоление для
особенных детей, расположенный по адресу г.Воскресенск ул.
Дзержинского д.12.

Никогда не могла подумать, что могу столкнуться с еще такими трудностями как:

на законных основаниях мы оформили индивидуальную программу для
реабилитации в этом центре в Раменской соц.защите МО (по месту
регистрации) для дочки в полустационарной форме. В мае 2018 года
обратились в центр за получением услуг , директор центра приняла
заявление и в устной форме мы договорились, что дочка будет посещать
центр 3 раза в неделю с 9 до 13. Дальше происходит что-то не понятное
для здравого смысла. Когда я стала связываться с директором для
уточнения деталей, мне было сказано, что посещать дочка центр должна
только присутствии законного представителя. Меня такая информация
немного подвергла в шок. Я попросила аргументировать директора такого
рода прихоти, на что получила отказ в каких-либо пояснениях. Далее она
несколько раз меняла направление ветра то в одну, то в другую
сторону. К примеру: а есть ли у вас ходунки коляски и тд, потом опять
нет только в присутствии законного представителя. Я не имею
возможности сопровождать ребенка по причине того, что воспитываю еще
малолетнего сына и помогаю пожилой матери. К тому же по логике
директора получается, что все мамочки должны сопровождать своих детей
в детские сады видимо, т.к они в силу своего возраста не могут
обеспечивать необходимые потребности (самостоятельно кушать, ходить на
горшок, одеваться, говорить). Т.е если ребенок проводит все свое время
с мамой, дома, в саду, то где социальная адаптация к обществу и
приобретение навыков самостоятельности. Все мои попытки в течение лета
решить несколько раз эту проблему самостоятельно или получить
объяснение прихотей директора в письменном виде были безуспешными.

Я вынуждена была обратиться за квалифицированной юридической
помощью.Мы написали жалобу в Администрацию, Прокуратуру г.Воскресенска
МО, Министерство соц.развития МО в Единую службу социального
сопровождения детей-инвалидов Московской области “ДАР” за помощью. В
ходе проверки обоснованности действий директора нам не дали ответа на
предмет законности действий директора, только одни отписки. По этой
причине мы вынуждены были обратиться в Воскресенский городской суд.

На первом заседании мы узнали о существовании некого локального
нормативного акта центра из которого следует, что дети, не способные к
самостоятельному передвижению принимаются на реабилитацию в
сопровождении законных представителей, что противоречит действующему
законодательству. Мне не понятно Что мешало на начальном этапе
директору предъявить данный акт и помочь разобраться в данной
ситуации. Видимо он был создан под конкретную ситуацию задним числом
для предъявления в суд. Так же данный акт ущемляет и ухудшает
положение ребенка-инвалида, противоречит действующему законодательству
т.к делает невозможным получение ребенком услуг

На втором заседании мы уточнили свои требования в части признания
данного акта незаконным, как ущемляющего права ребенка.

На третьем заседании было вынесено решение по которому в иске нам было
отказано, а действия Бариновой И.В признаны законными. В
мотивировочной части решения суда указано, что действия Бариновой И.В.
в отказе предоставления социальной услуги являются законными по
причине того, что между нами не был заключен договор. Однако суд
оставил без внимания и без исследования вопрос о законности требований
Бариновой И.В. по сопровождению ребенка-инвалида родственниками или
законными представителями и не дал никакой правовой оценке, хотя
указанный вопрос шел номером один в моих исковых требованиях.

В настоящее время мы готовим апелляционную жалобу на решение
Воскресенского городского суда.

Исходя из всего этого возникает множество вопросов, связанных с
деятельностью центра, таких как:

1. В открытой информации расположенной в интернете можно
видеть в том числе по фотографиям, что в центре находятся дети без
видимых признаков особенностей. Хочется в этом случае добавить, что за
такими детьми и так закреплены места в детских садах, а нам деваться
вообще некуда. И когда кто-либо хочет поступить в центр, должен
обязательно пройти кастинг через директора, если она даст добро, то
добро пожаловать. Сами через эти первично проходили в 2017 году.

Из всего этого очевидно, что предоставление социальных
услуг для здоровых детей по справкам как часто болеющих, оказывается в
приоритете деятельности центра, что ущемляет права ребенка-инвалида,
который не может посещать детский сад.

https://vk.com/preodolenie12

https://www.facebook.com/%D0%A0%D0%B5%D0%B0%D0%B1%D0%B8%D0%BB%D0%B8%D1%82%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%BE%D0%BD%D0%BD%D1%8B%D0%B9-%D0%A6%D0%B5%D0%BD%D1%82%D1%80-%D0%9F%D1%80%D0%B5%D0%BE%D0%B4%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5-567095183474622/

https://twitter.com/preodolenie12

https://www.instagram.com/gkuso_mo_preodolenie/

2. За три месяца посещения январь-март 2018 центра моими детьми (дочку
водили только на занятия, а сын как часто болеющий посещал
полустационар), я заметила частую смену специалистов центра.

В общем доступе сети интернет я обнаружила негативные
отзывы работников о руководителе, которые доступны по ссылке
https://antijob.net/black_list/id107129/

В Соответствии с законодательством Баринова И.В наделена всеми
полномочиями для привлечения необходимых специалистов в тех случаях
когда в РЦ обращаются дети-инвалиды с не знакомым ей диагнозами.
Однако, по непонятным причинам она не пользуется указанными
полномочиями , может потому что тогда нужно напрягаться и осуществлять
деятельность в соответствии с целями и задачами центра?

Самое здесь главное и не объяснимое, что ни одна из гос.структур не
встала на сторону ребенка-инвалида. Все наблюдают со стороны, чем
закончится дело. Я одна осталась лицом к лицу с гос.органом, созданным
для социальной защиты отдельных категорий граждан. И мы видим, что
никакой социальной защиты попросту нет.

В данной ситуации невооруженным глазом видно, что действия гос.органов
(соц.защита г.Воскресенска и Московской области, Администрация
г.Воскресенска, прокуратура г.Воскресенска и Московской области)
направлены на БОРЬБУ с инвалидом вместо его поддержки и защиты.

Я обратилась на местное ТВ, с целью привлечения внимания
общественности к данному беспределу, чтобы мы все вместе разобрались в
этом и предотвратили появление подобных случаев. Однако и здесь я не
нашла никакой поддержки. Воскресенское СМИ так же осталось в стороне,
наблюдая за исходом дела.

Уважаемый Дмитрий , Прошу не оставаться в стороне и помочь предать
огласке и общественному мнению действия Бариновой И.В и защитить
ребенка-инвалида, поскольку госпожа Баринова И.В продолжает
использовать свое должностное положение совсем не в интересах
детей-инвалидов.

С Уважением
Екатерина Козлова
89260013995

(орфография письма сохранена)

Другие отзывы:
 
Оставить свой отзыв "ВКонтакте":
 
Написать отзыв из "Facebook":
Ваши комментарии помогут быстрее решить проблему, пишите правду не стесняясь и не боясь быть наказанным плохими людьми:



Если вы хотите связаться с автором комментария отправьте к нам запрос
20